“Medicul m-a sfatuit sa-mi vad de treaba, sa fac alt copil, pentru ca acesta este pierdut…”

    Autismul este o tulburare severa de dezvoltare, de natura neurobiologica. Ea apare fie la nastere, fie la varsta cuprinsa intre 18 luni si 2 ani a copilului. Autismul tipic face parte din tulburarile spectrului autismului (TSA) sau tulburarile pervazive de dezvoltare (PDD) care includ diverse forme de manifestare ale afectiunii: de la autismul sever pana la sindromul Asperger (cei afectati de acest sindrom au limbaj, o inteligenta chiar geniala, dar manifesta deficiente de comunicare si socializare). Celelalte tulburari din spectru sunt: sindromul Rett, tulburarea dezintegrativa a copilariei, PDD-NOS (tulburarea pervaziva de dezvoltare – nespecificata altfel sau autismul atipic) si autismul inalt functional.

    Toti copiii cu TSA manifesta deficiente de socializare, de comunicare verbala sau nonverbala si comportamente repetitive si stereotipe. Fiecare dintre aceste simptome se manifesta in grade si prin comportamente diferite la fiecare copil/persoana cu autism. Autismul poate aparea in toate tipurile de familii, indiferent de mediu social, rasa, etnie si este de 4 ori mai intalnit la baieti decat la fete.

    Desi cele mai mediatizate sunt cazurile de autism inalt functional sau de sindrom Asperger (vezi celebrul personaj Rainman din filmul omonim), multe persoane cu autism au si retard mental. Totodata, ele pot avea si alte afectiuni asociate, ca de exemplu epilepsie (convulsii), probleme senzoriale, sindromul X fragil, probleme gastrointestinale, tulburari de somn etc.

    Comportamentele copilului sunt de fapt cele care anunta prezenta afectiunii, iar parintii sunt de obicei cei care observa manifestari neobisnuite. In unele cazuri, bebelusul pare diferit chiar de la nastere, nu ii observa pe cei din jurul lor, se concentreaza pe un obiect pentru o perioada lunga de timp, este foarte tacut sau plange foarte des. Primele simptome de TSA pot aparea insa la copii dupa o perioada in care au avut o dezvoltare tipica (1-3 ani). Copiii care au inceput sa vorbeasca, treptat isi pierd capacitatile verbale, devin retrasi, sunt autoagresivi, nesociabili.

    Posibile semne ale autismului sunt cand un copil: nu spune niciun cuvant pana la varsta de 16 luni, nu arata cu degetul pana la varsta de 18 luni, nu combina 2 cuvinte pana la varsta de 2 ani, nu raspunde la nume, isi pierde limbajul sau abilitatile sociale. Alte semne ar fi: are contact vizual redus, nu stie sa se joace cu jucariile, se ataseaza de o jucarie sau de un obiect anume, are activitati repetitive/stereotipe (deschiderea si inchiderea repetata a usilor, invartitul in jurul propriei axe, fluturarea si privitul mainilor etc.), nu zambeste, nu raspunde cand este chemat sau cand cineva i se adreseaza.

    Nu trebuie sa uitam insa ca fiecare copil cu autism este unic, deci poate avea o combinatie specifica de comportamente, chiar daca gradul de autism este acelasi. Medicii pediatri si medicii de familie sunt cei care ar trebui sa avertizeze parintii daca observa o problema, dar din pacate acestia sunt foarte putin informati sau instruiti cu privire la aceasta afectiune. Efectul: foarte putin copii sunt diagnosticati la timp in Romania, adica la 1 an jumatate – 2 ani, atunci cand au cele mai mari sanse de recuperare.

    Parintii copiilor cu autism povestesc despre clipele de groaza, furie, tristete, disperare prin care au trecut pana sa afle ca micutii lor sufera de autism. Plimbati de la un medic la altul, nevoiti sa se confrunte cu prejudecatile si nestiinta unor doctori, multi dintre acesti copii au pierdut luni, chiar ani pretiosi de terapie, timp in care puteau face progrese importante in recuperare.
    "Medicul m-a sfatuit sa-mi vad de treaba, sa fac alt copil, pentru ca acesta este pierdut, pot sa-l inchid, eventual sa-l las sa moara prin inanitie si sa-mi vad de treaba. A fost cel mai groaznic lucru pe care l-am auzit vreodata. Nu-mi venea sa cred. Am ramas inmarmurita" spune Luminita Sandu, mama lui Bogdan, autism, 16 ani.

    "Noi am crezut ca din cauza parezei si a recuperarii o sa vorbeasca mai tarziu. Foarte greu am gasit documentatie despre autism, dupa ce am aflat de diagnostic. La inceput eram in ceata, o doamna doctor chiar ne-a zis ca o sa fie o leguma toata viata si ca nu o sa avem ce sa mai facem cu ea", povesteste si Valeria Ilica, mama lui Lili, 8 ani, autism, Bucuresti.

    "Medicul de familie l-a strigat o data, nu i-a raspuns, l-a mai strigat o data si a ajuns la concluzia ca e smecher, se uita doar cand vrea el. Si, pana la urma, la insistentele noastre, doctorul ne-a dat o scrisoare catre profesorul dansei in care scria ca Alin nu are nimic, insa mama e prea grijulie si ca ii trebuie un consult psihiatric", isi aminteste Jeni Tecșan, mama lui Alin, 7 ani, autism inalt functional, Giurgiu.

    "Seara de seara ii multumesc lui Dumnezeu ca mi-a oferit inca o zi alaturi de copilul meu. Este groaznic sa fii bolnav si sa nu ai nici o perspectiva ca atunci cand tu nu vei mai fi, copilul tau ar putea merge intr-un centru de ingrijire", spune Gilda Stoica, mama lui Vicentiu, 11 ani, autism, Craiova.

    LĂSAȚI UN MESAJ

    Please enter your comment!
    Please enter your name here